世界はまた彩りを取りもどす

4266

1,760円(税込)

冊

DETAIL

ALS発症から24年、呼吸器をつけ24時間全生活を介護の手で支えてもらう命。切望の淵から再生を果たし、福祉事業を営み、大学院を受験し、学校公演活動などに精力的に取り組み日々。「発症前より幸せな人生」と微笑む佐々木さんと妻節子さんの生き方、そして大家族のような「チーム佐々木」（援助者の方々）の姿は、全国の患者・家族・関係者の方々に勇気と励ましを与え続けています。
「安楽死問題」が私たちの心を重くおおう今日、希望につながる一つの確かな答えがここにある。

プロローグ
第一章　日常～ＡＬＳ人生、けっこう楽しい、忙しい～
一日のはじまり／ＡＬＳ患者として生きる／忙しい日常／意外と少ない夫婦の時間／コーヒータイムも立派なリハビリ／日常を支える訪問ヘルパー／眠れない夜のたわいない会話
第二章　告知～壊れていく世界～
右腕が動かない／小さな部屋での告知／おびやかされる家族／みじめな体、失われる尊厳／仲間との出会いと「希望の会」／「わの会」の設立／セピア色の家族旅行／気管切開手術地獄の三ヶ月／過去の暗闇に差す光
第三章　再生～役割を取りもどす～
必要な手をかきあつめて／命綱となるのは文字盤と視線／無茶なリハビリ／ヘルパーの「吸引問題」／介護事業所の立ち上げ／家族を取りもどす／遺伝への不安／父として夫としての役割
第四章　生きつづける～ＡＬＳ患者の選択肢～
進行よ、止まれ／どんなお父さんでも生きてもらう／ＡＬＳ患者の権利と制度／「家族に迷惑をかけたくない」の裏に／家族介護の罠／ＡＬＳを生ききる／自分の声で伝えたいこと／「死にたい人など、いるはずはない」／死を選ぶ権利／生きる道をつくる
第五章　つながる～かけがえのない「普通」～
次世代へ／一〇年の学校講演／ＡＬＳ患者である意味／支える人になる／死は誰の前にもある／どんなときも「生きる」／不自由なのは体だけでありたい／〝私〟は普通に生きられているのか？
エピローグ
対談〇武藤将胤・佐々木公一
「ＡＬＳ患者の道のりと未来」
看護・福祉学生との対話
本書刊行に寄せて　佐々木公一／佐々木節子

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