「一定以上の重い障害者は日常生活の一部またはすべてを人の介護、介助に頼らなければ生きていけない。その理由はどのようであれ、多くの人々が障害者の生活にかかわるようになる。そしてそれぞれの道筋から人間のいたみに対する協力者となっていく。介護、介助の世界では強さや競争でなく『やさしさ』の価値観が優先する。やさしさにはやさしさが対応し、新たなやさしさ、より深い豊かなやさしさを広げていく。つまりややさしさの連鎖が生まれ広がる。」（本文より）
はじめに
この本をお読みいただく皆さまへ
第一部　神経難病ＡＬＳに冒されて
　　　　　難病にくじけずに立ち上がる――発症から気管切開前まで
　　　　　ＡＬＳとは何か
　　　　　気管切開に泣く――九九年末手術から在宅療養開始まで
第二部　ＡＬＳ患者として生きる
　　　　　発信する、行動する、仕事をする
　　　　　ＡＬＳとの苦悩
　　　　　車椅子からの風景
　　　　　いのちの重み
　　　　　前を向いて生きる
　　　　　息子結一郎へ
第三部　生きるためのたたかいと支え
　　　　　呼吸器をめぐる大きな壁
　　　　　吸引問題をたたかう
　　　　　患者の選挙権
　　　　　障碍者支援制度の問題点
　　　　　尊厳死を語る前に解決すべきことがある
　　　　　生きてよかった物語――わの会・希望の会
第四部　介護とは何か〜やさしさの連鎖を
　　　　　共に創る介護
　　　　　介護のプロ、患者のプロ
第五部　患者からの介護マニュアル
あとがき